Introduzione

La Carta Regionale dei Servizi (CRS) della regione Lombardia è stata distribuita a tutti i residenti lombardi nel corso degli ultimi anni. Si stima che oggi il 99% del totale degli assistiti dal Sistema Sanitario regionale sia in possesso della CRS e che circa il 44% di loro abbia richiesto il codice PIN per accedere al sistema e abbia fornito il consenso al trattamento dei dati. A partire dal 21 ottobre dello scorso anno è possibile acquistare il lettore per leggerla e usarla. In un precedente articolo apparso su questa rubrica (1) sono state illustrate le operazioni da effettuare per installare il software di accompagnamento del lettore, fondamentali per consentire un uso sicuro e appropriato della carta. In questo articolo saranno esaminate le funzioni offerte dalla CRS per digitalizzare alcuni aspetti della sanità.

Come collegarsi

Per accedere a tali funzioni è necessario collegare il lettore della CRS a una porta USB del computer che si sta usando, inserire la propria carta e collegarsi al sito web della CRS (http://www.crs.lombardia.it), il cui indirizzo, se la procedura di installazione del lettore è andata a buon fine, è peraltro disponibile nel menù "CRS Kit" della sezione "Start/Tutti i programmi".
La homepage presenta i servizi online che si possono usare attraverso l'impiego della CRS. Tra questi, per esempio, quelli offerti dagli Enti Locali lombardi (come la richieste di certificati anagrafici o il pagamento di tributi locali), quelli offerti dalla Regione Lombardia (come la presentazione di domande di patrocinio o di finanziamento di progetti) e quelli resi disponibili dagli "enti centrali" come l'Agenzie delle Entrate, che rende disponibile, per esempio, il servizio di versamento delle imposte. Le applicazioni che più interessano questo articolo sono tuttavia quelle che riguardano i servizi socio-sanitari offerti online dalla regione Lombardia e che sono accessibili attraverso il link "Servizi Socio-Sanitari".

Il fascicolo sanitario elettronico

E' certamente questo il servizio più interessante tra quelli offerti dal sistema. Attraverso il fascicolo sanitario elettronico (FSE) i cittadini possono consultare la propria storia clinica fatta di prescrizioni farmaceutiche e di prestazioni sanitarie (visite specialistiche, eventuali ricoveri ospedalieri e prestazioni di pronto soccorso, ecc.) erogate dal Sistema Sanitario Regionale attraverso le strutture collegate al nuovo Sistema Informativo Socio Sanitario Regionale (SISS). Attraverso il FSE è anche possibile consultare i referti medici (di una visita specialistica, di un esame di laboratorio, di un esame radiologico o di una prestazione di pronto soccorso), che possono anche essere "scaricati" direttamente dal cittadino che ha usufruito della prestazione senza che egli debba fisicamente recarsi a ritirarli. Tutti i dati disponibili nelle sottosezioni del FSE (Prescrizioni, Farmacia, Visite ed Esami, Ricoveri, Pronto soccorso, Referti) sono accompagnati dalle informazioni sul medico curante, in modo tale esso sia facilmente identificabile da chiunque abbia la necessità di consultare il fascicolo sanitario elettronico.
L'iniziativa è certamente lodevole. L'idea di poter contare su un fascicolo sanitario personale piace molto al cittadino, come dimostra il successo di iniziative come Google Health e Microsoft Health Vault. Se poi i dati con i quali è alimentato provengono da fonti "ufficiali" come le strutture mediche e ospedaliere che li producono, il successo dovrebbe essere garantito e i problemi di cui spesso soffrono i Personal Health Record generalisti (a cui gli strumenti di Google e di Microsoft appartengono), superati (2). Tuttavia, alla prova dei fatti, la CRS non sembra mantenere le promesse.

Assenza di prestazioni erogate da strutture sanitarie che non aderiscono al SISS

Uno dei limiti della CRS è proprio il fatto che tutte le informazioni presenti nel sistema si riferiscono, al momento, solo alle attività erogate nell'ambito del Servizio Sanitario Regionale dai soggetti (medici, farmacisti, ospedali, ecc.) collegati al nuovo Sistema Informativo Socio Sanitario Regionale. Non è una cosa da poco. A Milano, per esempio, non tutte le strutture sanitarie aderiscono alla rete CRS-SISS. E laddove le strutture aderiscono alla rete, non è detto che esse siano già attrezzate per automatizzare la refertazione e il conseguente passaggio dei dati nel fascicolo sanitario elettronico della CRS, come suggerito dalla tabella 1 (i contenuti aggiornati di tale tabella sono disponibili sul portale della CRS all'indirizzo http://www.crs.lombardia.it/cm/pagina.jhtml?param1_1=N11e5f0069a9d269b62...).
A ciò occorre aggiungere che, in seguito ad alcune verifiche eseguite con la mia personale CRS, la disponibilità di referti online è incompleta mancando i referti riferiti a prestazioni erogate da strutture che, in base alla tabella 1, avrebbero dovuto essere in grado di fornirli.
Mancano poi i referti delle strutture private che sono accreditate dal sistema sanitario nazionale e regionale. A Milano sono molte, alcune delle quali di primaria importanza come l'Istituto Auxologico Italiano, il Centro Diagnostico Italiano, il Gruppo MultiMedica, l'Istituto Clinico Humanitas e l'Istituto Europeo di Oncologia.

Assenza di prestazioni erogate da strutture sanitarie non accreditate dal Servizio Sanitario Regionale

Come già indicato, il sistema opera, al momento, esclusivamente con le strutture che erogano servizi sanitari in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale. Questo implica, per esempio, che non rimane traccia sul proprio fascicolo sanitario elettronico delle prestazioni sanitarie (visite specialistiche, interventi chirurgici, esami di laboratorio, esami diagnostici, ecc.) erogate da strutture private non convenzionate o da medici nell'ambito della loro attività privata, nè dei corrispondenti referti. Per le stesse ragioni, non esiste traccia di farmaci acquistati presso le farmacie che non siano stati prescritti attraverso l'impegnativa del medico. In questa categoria di farmaci, come sappiamo, non rientrano solo quelli da banco o i farmaci da automedicazione, ma anche importanti farmaci non rimborsabili dal sistema sanitario nazionale (antidolorifici, sedativi, tranquillanti, ecc.) che però richiedono una prescrizione attraverso la "ricetta bianca" del medico di famiglia o dello specialista.

Dati non modificabili dal cittadino

Un altro dei limiti del sistema è l'impossibilità da parte del cittadino di aggiungere nuovi dati. Il suo contributo è esclusivamente passivo: può consultare i dati (parziali) che si possono ottenere in virtù del suo rapporto con il sistema sanitario regionale, ma non gli è consentito aggiungere ulteriori informazioni che potrebbero servire a inquadrare meglio la sua storia clinica e la sua anamnesi.
Per esempio la storia famigliare, le informazioni sugli stili di vita (esercizi fisici, fumo, assunzione di alcol), su eventuali programmi dietetici, sulla propria altezza e sul proprio peso (necessari per calcolare l'indice di massa corporea che spesso rappresenta un fattore di rischio per numerose malattie), sulle malattie croniche (ipertensione, ipercolesterolemia, diabete, ecc.) o sulle allergie di cui il cittadino soffre, e sulle vaccinazione alle quali egli si è sottoposto.
Si tratta di informazioni che, oltre a completare la storia sanitaria del cittadino, possono fornire dati importanti ai medici autorizzati a consultare un FSE. E' soprattutto questo uno dei punti su cui il fascicolo sanitario elettronico della CRS è deficitario rispetto ai sistemi di Personal Health Record più conosciuti (2), contribuendo così a creare la percezione di un sistema che non sembra essere stato realizzato per rispondere alle esigenze dei cittadini, ma piuttosto a quelle della amministrazione sanitaria.
Rispetto a questi ultimi, un altro punto di distinzione è dato dalla impossibilità da parte del cittadino di decidere quali dati possono essere consultati dal medico e quali devono essere invece rimanere nascosti. Infatti, fornendo il consenso al trattamento dei propri dati (condizione ncessaria affinchè egli possa visionare il proprio FSE), il cittadino dà automaticamente l'autorizzazione al proprio medico di famiglia (e ad altri operatori sanitari che dovessero operare in condizioni di emergenza) ad accedere a tutti dati contenuti nella sua FSE. Una scelta, questa, che probabilmente dovrà essere rivista dai responsabili della CRS alla luce della recente posizione del Garante alla privacy il quale ha ricordato a tutti i gestori di cartelle cliniche personali (iniziative come quella lombarda si stanno sperimentando anche in molte altre regioni italiane) che al cittadino deve essere lasciata la facoltà di non rendere note particolari prestazioni sanitarie, prescrizioni o referti (3).

Incompletezza dei dati

La verifica sul campo ha consentito di documentare altri casi di errato funzionamento del sistema. Come per esempio la segnalazione di esami di laboratorio che risultano ancora prescritti nella FSE sebbene siano stati già eseguiti, oppure di esami diagnostici già eseguiti che risultano nella FSE ancora non prenotati (e quindi prenotabili attraverso la procedura online oppure telefonando al centro unico di prenotazione).

Prenotazione online di prestazioni

Un altro servizio disponibile tra quelli socio-sanitari è il servizio di prenotazione online. Tale servizio consente al cittadino di prenotare via web prestazioni specialistiche (prime visite e visite di controllo) o di annullare appuntamenti già prenotati. Le premesse del servizio sono lodevoli. Peccato che, allo stato attuale, il servizio sia disponibile solo per prestazioni specialistiche fornite dall'Azienda Ospedaliera Sant'Anna della provincia di Como, dall'Azienda Ospedaliera Macchi di Varese e dall'Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate di Gallarate dell'ASL di Varese. Per prenotare prestazioni sanitarie presso tutte le altre strutture pubbliche e private della Regione che aderiscono al progetto CRS-SISS (alle quali il servizio "verrà gradualmente esteso", come informa il portale regionale), non rimane che rivolgersi al centro unico di prenotazione o presentarsi presso le strutture che erogano i servizi che desideriamo prenotare. Ci si aspetterebbe, almeno, che le prestazioni prenotate attraverso i tradizionali canali fossero accessibili direttamente attraverso la FSE, dato che una delle funzioni presenti in questa sezione è denominata proprio "Prenotazioni in atto". Nulla di più sbagliato, visto che seguendo questo link, in una prova eseguita con la mia personale CRS, non ho potuto essere informato della prenotazioni di prestazioni sanitarie richieste da tempo.

Scelta del medico

Attraverso l'attivazione di questo servizio (anch'esso disponibile tra quelli socio-sanitari) è possibile scegliere o cambiare il proprio medico curante. La scelta del medico via Internet è consentita una sola volta ogni 180 giorni ed è attivata a partire dal momento in cui è operata.
Il medico può essere identificato attraverso due modalità: consultando l'elenco dei medici, oppure ricercando il medico per nome. Le informazioni fornite sono in genere sufficienti per operare la scelta: oltre al nome e al cognome del medico sono disponibili l'indirizzo, il numero telefonico e gli orari di ricevimento presso lo studio. Non c'è invece traccia della specializzazione del medico oppure della sua età. Il limite di questo genere di servizio è tuttavia rappresentato dal fatto che entrambe le modalità di ricerca operano esclusivamente sui medici che non hanno superato il numero massimo di assistiti e su quelli che afferiscono all'ambito territoriale dell'assistito. Tali restrizioni, se da una parte possono facilitare l'operazione in sé, dall'altra possono fornire un'informazione limitata che costringe l'assistito a ritornare a chiedere chiarimenti presso gli sportelli dell'ASL di appartenenza. Inoltre, l'uso di questi strumenti può risultare complicato in quanto bisogna conoscere in anticipo il nome esatto del medico per evitare di consultare elenchi elettronici che sono disponibili solo in ordine alfabetico. Occorre infine segnalare che il servizio è disponibile per i soli maggiorenni. Per la scelta del pediatra (o del medico) per il proprio figlio minorenne non esiste altra soluzione che seguire la via tradizionale.

Altri servizi socio-sanitari

Tra i vari servizi socio-sanitari messi a disposizione dell'utente si segnala quello che permette di consultare la propria anagrafica ("Consulta dati anagrafici"), quella del proprio medico curante e le informazioni riguardanti le eventuali esenzioni a cui il cittadino proprietario della CRS attiva in quel momento ha diritto. Il quale, se maggiorenne e se non lo ha ancora fatto, può anche dare online il consenso al trattamento dei propri dati personali (necessario per usare quasi tutti i servizi socio-sanitari) attivando una specifica funzione presente sulla homepage ("Dai il Consenso al Trattamento dei tuoi Dati Personali").

TABELLA 1 | Aziende Ospedaliere della ASL Milano città. Tipologie di referti consultabili on line all'interno del Fascicolo Sanitario Elettronico (Aggiornato al 22/12/2008)

Si ricorda che questi referti saranno visibili on line solo previo rilascio del consenso al trattamento dei dati sanitari. Aggiornato al 22/12/2008

Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
E-mail: santoro@marionegri.it