VARATO IN ITALIA IL MAGGIOR NETWORK DEL MONDO SU PERSONE IN STATO VEGETATIVO E DI MINIMA COSCIENZA

MIGLIORERA’ IL MODO DI CURARE QUESTI PAZIENTI E CHI LI ASSISTE NEL LORO VIAGGIO DAL COMA AL POSSIBILE RISVEGLIO

Coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, attraverso il Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie è stato attivato il più grosso network mai realizzato in Italia e nel mondo con il coinvolgimento di oltre 65 Centri Italiani che si occupano di persone in stato vegetativo e di minima coscienza (800 casi sia ospiti di strutture sanitarie, sia ricoverati presso il loro domicilio) e che opererà in collaborazione con numerose Associazioni di familiari.

Presentato stamattina a Milano presso la sala multimediale dell’ ISPSEL di via Mangiagalli, 3 a partire dalle ore 10,00 con rappresentati dei centri italiani aderenti al progetto Nazionale CCM insieme alla Federazione Italiana Medici di Medicina Generale- FIMMG e all’Associazione Italiana Donne Medico- AIDM “è il più ampio progetto mai realizzato su persone in stato di Minima Responsività (Minimally Responsive) o a Basso Contenuto di Coscienza (Minimally Conscious) – afferma la Dott.ssa Matilde Leonardi della Direzione Scientifica del Besta, coordinatrice della ricerca – Le informazioni saranno a disposizione della comunità scientifica e del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e permetteranno di rilevare gli attuali percorsi di cura di questi pazienti nelle diverse realtà esaminate, individuando un modello di presa in carico comune a tutto il territorio nazionale”.

La complessa realtà di queste persone e delle loro famiglie non era mai stata indagata adeguatamente e sistematicamente su larga scala e poco si sa sulle loro caratteristiche e bisogni, né si hanno informazioni significative sul burden degli operatori socio-sanitari. I dati epidemiologici sono poco precisi e i percorsi organizzativi e socio-assistenziali disomogenei nelle diverse aree del paese.

La disabilità di queste persone non è un problema esclusivo del singolo e della sua famiglia -continua la Leonardi- ma un problema collettivo dove l’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono mantenere un dignitoso livello di salute e, di fatto, una dignità della persona in quanto tale e non in quanto malato. Le questioni etiche collegate alla situazione di questi pazienti e dello loro famiglie rappresentano uno dei punti cardine del Progetto Nazionale e saranno affrontate avendo come partner l’Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica.

Secondo Adriano Pessina Direttore del Centro di Bioetica, oggi in Italia accanimento terapeutico, proporzionalità delle cure e consenso informato con le relative conseguenze sulle prassi organizzative socio-sanitario e sulle politiche di salute, sono temi di grande rilevanza e vanno discussi con chi li vive ogni giorno come medico o come familiare