Associazioni di pneumologia

ALPI - ASSOCIAZIONE ALLERGIE E PNEUMOPATIE INFANTILI
sito: http://www.geocities.com/associazionealpi/
sede: Sede c/o Clinica Pediatrica Università di Udine, Piazzale Misericordia 15, 331000 Udine
presidenza: tel 0432-559244/1;e-mail: mario.kanzian@med.uniud.it
Segreteria: tel 0432-830454; fax 0432-559258; e-mail: didila@libero.it
Creata da genitori, pazienti e medici che si occupano di allergie e malattie respiratorie infantili, si occupa di assistere e aiutare anche economicamente le famiglie e i bambini malati.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO - BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA
sito: http://www.pazientibpco.it
e-mail: pazientibpco@effetti.it
sede: presso Effetti Srl, Via Gallarate 106, Milano
tel: 02-3343281
fax: 02-33002105
Offre assistenza alle persone affette da BPCO e alle loro famiglie, organizza campagne di prevenzione e informazione.

Il profilo del misurassociazioni

Forza della Associazione
La mancanza di riconoscimento giuridico non garatisce stabilità e continuità nel tempo. L'associazione è giovane. Ha già raccolto un buon numero di associati. Possiede un numero limitato di sedi sempre a disposizione del pubblico (sportello o linea dedicata), così da garantire una continuità del servizio. Coordinandosi con altre associazioni può svolgere le proprie attività in modo capillare. La possibilità di lavorare in una rete di associazioni su territorio nazionale e/o internazionale può permettere anche ad associazioni con poche sedi di svolgere le proprie attività e servizi in modo esteso, capillare e organizzato.

Attività
La chiarezza degli obiettivi che si pone l'associazione è importante per valutare le attività che svolge, i progetti e la loro ricaduta nella pratica. Il maggior numero di aree di attività è indice di attenzione e interventi a largo raggio da parte dell'associazione. Non è però indicativ a della qualità delle attività svolte. La persona che si rivolge a un'associazione deve valutarne tipo e qualità di servizi e attività svolti, e risultati effettivamente raggiunti, anche in base alle proprie esigenze e bisogni. L'associazione offre un quadro degli obiettivi futuri dell'associazione e di come intende procedere nelle proprie attività. Il numero ridotto di eventi promossi è sintomo di scarsa vivacità. In ogni caso la frequenza degli eventi organizzati va sempre considerata in base alla qualità di ciò che viene promosso, dal punto di vista di obiettivi, contenuti, partner e sponsor. L'estensione sul territorio dell?attività, fino a raggiungere aree internazionali, è indice della possibilità dell'associazione di intraprendere interventi organizzati ad ampio respiro, con maggiore influenza a livello di opinione pubblica e di sanità. Permette inoltre uno scambio di servizi e informazioni su larga scala. Non sempre però la partecipazione a organismi e progetti internazionali corrisponde a un ruolo effettivo, decisionale e attivo da parte dell'associazione stessa. L'associazione è riconosciuta in ambito istituzionale, può quindi portare il proprio punto di vista ed esercitare un effetto sulle decisioni sanitarie. Questo può significare maggiore potere di advocacy/lobby.

Trasparenza
L'associazione dimostra scarsa trasparenza nella gestione del proprio bilancio. Ha evidenti conflitti di interesse perché riceve fondi dalle industrie che vanno esplicitati.

Indipendenza
I pazienti hanno un ruolo importante, che si traduce in una maggiore indipendenza e autonomia dal mondo medico scientifico. La sede indipendente, distaccata da ospedali o centri di ricerca può indicare una maggiore autonomia dell'associazione rispetto alle strutture mediche e ospedaliere. Non ha alcuna matrice politica.

ALIR - ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA CONTRO L'INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
sito: http://scientifico.pneumonet.it/alir/
e-mail: alir@qubisoft.it
sede: Via Marino Marin 28, Adria (RO)
tel: 0426-23704
Associazione presente sul territorio nazionale con circa 50 sedi regionali, promuove la prevenzione delle malattie respiratorie, lo sviluppo ed il potenziamento dei programmi di monitoraggio, assistenza ed ospedalizzazione domiciliare a favore dei pazienti affetti da Insufficienza Respiratoria Cronica.

ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT
sito: http://divulgativo.pneumonet.it/alpha1at/
e-mail: nucciagatta@libero.it
sede: Via G. Galilei 24, Sarezzo (Bs)
tel: 335-7867955/6/7
fax: 030-8907455
Costituita dai pazienti portatori del deficit di alfa1-antitripsina (AAT), ma anche da medici e ricercatori, promuove la ricerca su questa malattia rara. Il sito offre la possibilità di porre quesiti sul deficit da AAT ai medici specialisti dell'associazione.

ANTO - ASSOCIAZIONE NAZIONALE TRAPIANTATI ORGANI
sito: http://www.anto-bs.it/
e-mail: info@anto-bs.it
sede: presso Ospedale San Orsola FBF, Via Vittorio Emanuele II 27, Brescia
tel e fax: 030-2971957
L'associazione si occupa di assistenza, riabilitazione e inserimento psico-sociale dei pazienti sottoposti a trapianto.

FEDERASMA, FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI SOSTEGNO AI MALATI ASMATICI E ALLERGICI
sito: http://www.federasma.org/
sede: Via Ser Lapo Mazzei 33, Prato
tel: 0574-541353
fax: 0574-542351
Comprende 26 Associazioni e numerose sezioni territoriali. Offre assistenza e consulenza legale ai malati e ai loro familiari e promuove campagne di sensibilizzazione pubblica e di informazione.

FITMPS - FEDERAZIONE ITALIANA CONTRO LE MALATTIE POLMONARI SOCIALI E L'ASMA
sito: http://www.pneumonet.it/fitmps
sede: Via Frua 15, Milano
tel e fax: 02-43982610
Attiva da più di 80 anni nel campo della prevenzione della tubercolosi, promuove ricerche sulle malattie respiratorie, con particolare attenzione a quelle di maggiore impatto sociale.

LEGA ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI CONTRO LA FIBROSI CISTICA
sito: http://www.fibrosicistica.it
sede: presso Ospedale Maggiore Borgo Trento, P.le Stefani 1, Verona
tel: 045-8344060
fax: 045-834825
Coordina tutte le associazioni regionali per la lotta contro la fibrosi cistica. Nel sitol'elenco completo delle sedi sul territorio