Come documentato in indagini a livello nazionale, è aumentato in questi anni il numero di associazioni di volontariato nate intorno alle problematiche di una determinata patologia. Una semplice ricerca via Internet con le parole chiave "Associazioni di Volontariato e Non-profit" porta all'accesso di diversi siti che raccolgono centinaia di nominativi ed indirizzi.

La grande parte di queste associazioni nasce storicamente su uno o più bisogni non soddisfatti dal sistema di assistenza medico e sociale e per lo più svolge iniziative di tutela e assistenza sociale e sanitaria. Ad esempio, sino a dieci anni fa, la cura e l'assistenza ai malati terminali erano veri "buchi neri" nella catena erogativa dei servizi offerti dal Servizio sanitario nazionale e dagli enti locali. Fatte salve isolate eccezioni, l'unica possibilità per organizzare interventi coordinati e continui è stata per diverso tempo far sorgere a livello locale organizzazioni no profit, in genere di volontariato "puro". Nel corso degli anni, sono diventate "soggetto supplente" dei servizi istituzionali, finanziando e organizzando in modo diretto le équipes di cure palliative, in genere domiciliari, oppure contribuendo a finanziare iniziative "pilota" all'interno del Servizio sanitario nazionale.

In molti casi, la complessità delle situazioni ha portato ad una progressiva organizzazione delle singole associazioni che sono andate "riassociandosi" o meglio federandosi per rafforzare il proprio messaggio - sia a livello nazionale che internazionale - senza così perdere le loro caratteristiche individuali. In questo modo stanno diventando più incisive le richieste di cure di buona qualità ed equamente disponibili sul territorio nazionale, di diffusione di informazioni sulla malattia ed eventualmente sulle modalità di prevenzione o diagnosi precoce, di investimenti nella ricerca scientifica per migliorare le conoscenze sulla malattia, infine di tutela del malato e dei famigliari. Solo per citare alcuni esempi vitali di questa tendenza si ricordano:

• Lila, Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids, è nata nel 1987 e agisce sull'intero territorio nazionale attraverso le sue sedi locali; è una federazione di associazioni e gruppi di volontariato composti da persone sieropositive e non, volontari e professionisti.
• Federazione Alzheimer Italia, costituita nel 1993, riunisce, coordina circa 47 associazioni o fondazioni;
• Forum Italiano di EUROPA DONNA, costituito nel 1996, con circa 80 associazioni locali;
• ConACuore coordinamento operativo nazionale cuore che rappresenta 73 associazioni sparse sul territorio nazionale.

Questo modello di coalizione si sta diffondendo anche a livello europeo. In Europa, sono state recentemente create due organizzazioni sovra nazionali che raggruppano gruppi organizzati di associazioni:

• EPF-European Patients' Forum, presentato ufficialmente nel gennaio 2003 raccoglie 12 organizzazioni che hanno struttura pan-europea, cioè sono presenti in differenti paesi europei (Alzheimer Europe, AMD Alliance International, Euro Ataxia-European Federation of Hereditary Ataxias, EUROPA DONNA - The European Breast Cancer Coalition, European Coalition of Positive People, European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations, European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations, European Federation of Psoriasis Associations, European Multiple Sclerosis Platform, European Network of (ex)users and survivors of psychiatry, EURORDIS, GAMIAN, Europe Retina Europe) ed è la risposta alla richiesta della commissione europea di avere un organismo di consultazione che rappresenti gli interessi dei pazienti.
• EHPF-European Health Policy Forum il cui obiettivo è riunire le organizzazioni coordinatrici che rappresentano le parti interessate del settore sanitario, per garantire alla strategia dell'UE in materia di sanità apertura, trasparenza e rispondenza alle preoccupazioni del pubblico. Si vuole cioè offrire l'opportunità di organizzare consultazioni e scambiare pareri ed esperienze su un ampio numero di argomenti, nonché fornire assistenza nell'attuazione e nel controllo di iniziative specifiche.

Nel caso specifico delle associazioni coinvolte in ambito oncologico ha preso avvio da pochi mesi la ECPC-European Cancer Patients Coalition con lo scopo di rappresentare il punto di vista dei pazienti e per essere un forum attraverso il quale i pazienti possono scambiare informazioni e discutere delle loro differenti esperienze.

Paola Mosconi, Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri