Il progetto
Un progetto per partecipare alle decisioni sulla salute
Il progetto PartecipaSalute - dal titolo originale "Costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico scientifica" - è un progetto triennale di ricerca interdisciplinare tra associazioni di pazienti e cittadini, società medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di comunicazione e divulgazione scientifica.
Il progetto è coordinato dall’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano, si svolge in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e l’agenzia di giornalismo scientifico Zadig. E’ realizzato con il sostegno della Compagnia di San Paolo di Torino e si avvale di un Comitato tecnico scientifico di supporto alle attività.
OBIETTIVI
Il progetto PartecipaSalute nasce con l’obiettivo di:
- orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito sanitario e delle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione (basato sui loro bisogni);
- orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle informazioni scientifiche;
- creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti e cittadini e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune;
- favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti critici di questo rapporto.
Con il raggiungimento di questi obiettivi ci si attende l'avvio di una collaborazione diffusa tra associazioni di pazienti e cittadini e ambiente medico-scientifico, sulla base di una cultura condivisa della metodologia scientifica e della comunicazione efficace, oltre che del ruolo dei pazienti e dei cittadini in ambito sanitario.
ATTIVITA'
- Associazioni di pazienti e cittadini
Indagine (attraverso un'intervista) sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle loro associazioni; raccolta di informazioni sulle attività divulgative, di partecipazione e di ricerca delle associazioni e sulle modalità di aggiornamento dei loro rappresentanti.
- Società medico scientifiche
Indagine sulle attività di informazione delle società medico-scientifiche: verrà considerato il materiale divulgativo e informativo prodotto sulle aree cliniche di interesse (ad esempio, linee guida, opuscoli informativi, ecc.) al fine di realizzarne un'analisi critica; verrà valutata la disponibilità a collaborare con associazioni di pazientcittadini.
- Portale
Messa a punto del sito PartecipaSalute rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni sui temi della salute e delle scelte in medicina (consenso informato, ricerca clinica, linee guida, comitati etici, assistenza sanitaria). La prospettiva seguita è di fornire strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di assistenza, ecc). Il sito di PartecipaSalute non accetta alcun tipo di messaggio pubblicitario.
- Formazione e informazione
Realizzazione di corsi per cittadini, pazienti e loro associazioni sulla metodologia della ricerca clinica. Questa fase nasce da una serie di considerazioni, tra queste: esiste in generale un bombardamento di informazioni sui temi della salute rispetto al quale manca una divulgazione di strumenti critici per valutarne la qualità; esiste un vuoto di conoscenza dei temi della ricerca clinica (chi la conduce e chi ne viene coinvolto, come procede, perché viene eseguita, che tempistica ha, chi la finanzia) in generale da parte del cittadino e anche da parte dei volontari che lavorano nelle associazioni; infine, esiste una volontà crescente da parte delle associazioni di una partecipazione sempre più attiva nel dibattito e nelle decisioni sulla salute (per esempio in Comitati etici o commissioni). Oltre a queste attività, è prevista l’organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione, durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e società scientifiche.
- Iniziative congiunte tra associazioni di pazienti e società medico scientifiche
Realizzazione di iniziative congiunte, che si sviluppino in particolare nella stesura di documenti di indirizzo o linee guida di comportamento pratico e nell’organizzazione di Conferenze di consenso.
- Bibliografia e sitografia
E’ prevista la creazione di un database sulle tematiche relative al progetto attraverso la selezione di articoli pubblicati su riviste scientifiche riguardanti esperienze di coinvolgimento e partecipazione di pazienti e cittadini e/o di loro associazioni in ambito medico e sanitario. Inoltre è prevista la creazione di una lista selezionata di siti, risultato di un'analisi dei principali siti di interesse per il progetto (condotta attraverso griglie di valutazione sulla qualità dei siti e delle informazioni in essi contenute).
RISULTATI
ultimo aggiornamento: 21-03-06
Il comitato
tecnico-scientifico
Le nostre attività
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