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Le attività del progetto Partecipasalute

Il secondo anno di attività (2005-06)

L’indagine condotta nel primo anno di attività in collaborazione con le federazioni di pazienti e cittadini ha mostrato che, a fronte delle numerose occasioni in cui la comunità medico scientifica e i rappresentanti di cittadini e pazienti svolgono attività comuni e collaborative, mancano una progettualità e un disegno complessivo. Non esiste, nei fatti, la consapevolezza e la determinazione per creare un clima di reciproco coinvolgimento e contaminazione: persiste invece l’idea, tipica del modello paternalistico della relazione medico-paziente e del sistema sanitario-utenti, secondo la quale ogni componente deve giocare un ruolo separato, spesso neppure complementare.

Da questo punto di vista il convegno svoltosi a novembre 2004 a Firenze “Coinvolgere i pazienti nelle scelte della ricerca: obiettivo giusto e possibile?” è stato un momento importante del progetto, che ha permesso il confronto tra esperienze differenti, anche straniere, nonché una discussione articolata su iniziative future, ruoli e competenze. Queste riflessioni hanno accompagnato il lavoro del secondo anno del progetto.

Formazione di cittadini e pazienti (e loro associazioni) al dibattito sulla salute pubblica

I rappresentanti di cittadini e pazienti possono e devono avere un ruolo centrale nelle decisioni sanitarie in quanto portatori di una prospettiva unica e critica sulle proprie esperienze e bisogni, sia informativi sia assistenziali. Per partecipare attivamente al dibattito sulla salute pubblica e sulle scelte relative, questi rappresentanti devono essere preparati e avere conoscenze in materia di ricerca, assistenza e politica sanitaria. Sulla base della esperienza già sviluppata dal gruppo di lavoro dell'Istituto Mario Negri, del Centro Cochrane italiano e di Zadig sono state realizzate iniziative di formazione rivolte specificatamente a cittadini e pazienti.

Le motivazioni che supportano la necessità di iniziative formative di questo tipo sono diverse:
- il pubblico, a maggior ragione nel momento in cui una persona si trova a essere malata, è esposto a una grande quantità di notizie sui temi della salute senza disporre di adeguate competenze critiche;
- i temi e le problematiche della ricerca scientifica e di quella clinica in particolare non sono noti, in generale al cittadino, ma neppure spesso ai volontari che lavorano nelle associazioni;
- esiste la consapevolezza della necessità di colmare questa distanza da parte delle associazioni, soprattutto in conseguenza della necessità di una partecipazione sempre più attiva al dibattito sulla salute (esempio comitati etici, commissioni).

Per rispondere a queste esigenze il progetto ha organizzato un percorso formalizzato disegnato e articolato in moduli didattici collettivi per formare un gruppo cittadini-pazienti esperti che possano divenire interlocutori riconosciuti da coinvolgere per attività di consultazione attiva. Il percorso di formazione è stato attivato a settembre-ottobre 2005 ed è stato aperto anche ai rappresentanti laici dei Comitati etici.

Il sito di Partecipasalute

Per il secondo anno, alla luce del lavoro già svolto, si sono sviluppati i seguenti capitoli del sito:

• Informati bene: sviluppo di strumenti interattivi per consentire all’utente di valutare da solo il grado di attendibilità, appropriatezza scientifica e utilità dell’informazione su internet e su carta sui temi di salute. Proseguirà la revisione critica dei siti di salute per fornire una guida fattiva ai siti di qualità.
• Partecipa alla ricerca clinica: i testi e i glossari già presenti sono stati arricchiti con un grosso sforzo di informazione sui trial clinici in corso in Italia, per stimolare non solo a parole la partecipazione alla ricerca.
• Associazioni: sono stati pubblicati i risultati dell’indagine su attività, bisogni informativi e formativi delle federazioni di pazienti e cittadini.
• Guida salute: sono state pubblicate le traduzioni dei riassunti strutturati e delle sintesi in linguaggio semplice (plain language summary) delle più interessanti revisioni sistematiche pubblicate di recente dalla Cochrane Collaboration.

Prosegue il lavoro di sviluppo del database sugli argomenti di empowerment della cittadinanza sui temi di salute. I database disponibili sul sito costituiranno, alla fine dei tre anni del progetto, uno strumento di orientamento sia per la cittadinanza, sia per gli operatori della sanità e delle associazioni sul terreno della partecipazione e della alfabetizzazione sanitaria.

Iniziative congiunte tra associazioni di pazienti e cittadini e società medico scientifiche

Durante lo svolgimento del primo anno del progetto sono stati molti i contatti e le occasioni di scambio di materiale, esperienze e prospettive con diversi gruppi di ricercatori e clinici. La prima iniziativa è la Conferenza di consenso su “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro lesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”, promossa dalla sezione della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER).

Il protocollo di lavoro è stato definito e sono stati inviati questionari conoscitivi ai familiari dei pazienti e alle associazioni. E’ stata in particolare coordinata la parte relativa ai gruppi di pazienti/associazioni che saranno chiamati a preparare un documento di indirizzo sulle necessità, aspettative e problematiche aperte. Il documento e i risultati dell’indagine sono stati presentati alla Conferenza di Consenso che si è svolta a Verona il 10-11 giugno 2005.

Attività e comportamenti delle Società Medico-Scientifiche

Nel corso dell’anno è stata attivata, in collaborazione con FISM, Federazione italiana società medico scientifiche, un’indagine sulle attitudini e i comportamenti delle società medico scientifiche riguardo alla partecipazione dei pazienti nelle scelte diagnostico-terapeutiche. Nel mese di dicembre 2004, attraverso una serie di riunioni, si è proceduto alla messa a punto della traccia dell’intervista da sottoporre ai presidenti delle società che saranno contattati per l’indagine.

Il risultato atteso è l’identificazione delle criticità che hanno sin qui caratterizzato il rapporto di collaborazione organica tra società medico-scientifiche e associazioni di pazienti.

PRESENTAZIONI E PUBBLICAZIONI SUL PROGETTO

• Congresso: 1 febbraio 2005, Bergamo. PartecipaSalute, Conferenza Seroptimist
• Congresso: 14 marzo 2005, Bologna. Conferenza Nazionale sull’ictus cerebrale
• Congresso: 22 aprile 2005, Pisa. Master in Comunicazione Sanitaria
• Congresso: 19 maggio 2005, Bologna. Informazione sanitaria e partecipazione
• Congresso: 10-11 giugno 2005, Verona. Conferenza di Consenso “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”
• Congresso: 23-26 giugno 2005, Palermo. Congresso EAHIL
• Congresso: 12 Luglio 2005, Roma. Il Web come consulente sanitario globale”. Censis
• Congresso: 12-13 settembre 2005, Milano. Corso formazione DESch-AIFA
• Congresso: 1 ottobre 2005, Grosseto. Tumore al seno un problema sociale e umano
• Congresso: 21 ottobre 2005, Verona. Determinanti della salute, disuguaglianza, discriminazione: lo sguardo della medicina generale. CSERMEG
• Congresso: 8 novembre 2005, Cernobbio. Forum Sanità Futura 05
• Congresso: 24 gennaio 2006, Pisa. Fare sistema per la sicurezza del paziente. Esperienze internazionali a confronto
• Congresso: 27 gennaio 2006, Pisa. Seminario inaugurale della terza edizione del Master in Comunicazione Sanitaria
• Articolo: Mosconi P, Colombo C, Labianca R, Apolone G. Oncologists’ opinions about research ethics committees in Italy: an update, 2004. European J Cancer Prevention 15: 91-94, 2006
• Articolo: Mosconi P, Apolone G. Approvazione di nuovi farmaci: la parola ai cittadini. Gli Ospedali della Vita: 3-4, Ottobre 2005
• Articolo: Progetto PartecipaSalute... per partecipare alle decisioni sulla salute. La Bussola dei Diritti Anno 5 N° 3, Dicembre 2005
• Articolo: PartecipaSalute: altre risorse sulle associazioni di malati. In: Le associazioni di malati nel web. Il Pensiero Scientifico Editore, I Edizione Giugno 2005
• Articolo: Mosconi P, Colombo C. Come, dove, quando vengono coinvolti i cittadini in Sanità. Clinical Governance: 24-30 Agosto 2005
• Articolo: Mosconi P, Colombo C. PartecipaSalute, un portale per cittadini & pazienti. Ricerca & Pratica; 21:238, 2005
• Articolo: Mosconi P, Poli P, Giolo A, Apolone G. How health consumers feel about clinical research: a questionnaire survey. European Journal of Public Health 15: 372-379, 2005
• Articolo: Mosconi P, Apolone G. Consumers and the drug regulatory process. EUROPA DONNA News, Summer/Autumn :12, 2005
• Articolo: Mosconi P, Colombo C. Costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti & cittadini e comunità medico-scientifica: il progetto “PartecipaSalute”. Clinical Governance: 27-42 Maggio 2005
• Articolo: Mosconi P, Colombo C. Il volontariato in Italia. In : EUROPA DONNA Informa, Anno 8: 52, Marzo 2005
• Articolo: Mosconi P, Colombo C. Notizie dall’Europa e dal Mondo. In: EUROPA DONNA Informa, Anno 8: 27-28, Marzo 2005
• Articolo: Apolone G, Bassi M, Buscone N, Mosconi P, Rizzini P, Scarpino V, Velo G. Informazione scientifica sul farmaco: riflessioni ed indirizzi per una buona pratica. In: Economia Politica del Farmaco N.5 : 30-35, Giugno 2005
• Articolo: Mosconi P. Notizie dall’Europa e dal mondo. EUROPA DONNA Informa Anno 8: 41, Dicembre 2005
• Articolo: Progetto PartecipaSalute Centro Cochrane Italiano, Relazione Attività 2004-2005, Cochrane Centre Report 18, 2005
• Articolo: Partecipare alla propria salute: la parola alle associazioni. Cochrane News Anno 10, N°2, 2005

ultimo aggiornamento: 21-03-06

Il primo anno di attività (2004-2005)

Il secondo anno di attività (2005-2006)