Le attività del progetto Partecipasalute

Conferenza Nazionale di Consenso su: “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”

Il presente materiale è in parte derivato dal protocollo della Conferenza di Consenso integralmente pubblicato su http://www.gcla.it e http://www.simfer.it

- La conferenza di consenso: cos’e’ e come nasce
- Cosa e’ una grave cerebrolesione acquisita
- La conferenza di consenso sui bisogni delle persone con grave cerebrolesione acquisita
- Il progetto partecipasalute e la conferenza di consenso
- Celebrazione della conferenza di consenso
- Promotori e giuria
- Risultati del gruppo di lavoro sulla qualità della vita, l’autodeterminazione, il ruolo della famiglia

La conferenza di consenso: cos’e’ e come nasce

Cosa è
Scopo principale delle conferenze di consenso (consensus conferences) è definire lo “stato dell’arte” rispetto a uno specifico problema assistenziale attraverso un processo esplicito in cui le informazioni scientifiche vengono valutate e discusse non solo da professionisti sanitari, ma anche da altre componenti professionali e sociali, comunque parti in causa rispetto allo specifico problema considerato (amministratori, economisti, utenti, pubblico in generale).
Quando nasce
Il modello delle conferenze di consenso è stato sviluppato negli USA da parte del National Institute of Health (NIH) negli anni ’70 come metodo per risolvere controversie sull’uso di interventi sanitari e per orientare la ricerca necessaria.
Come funziona
La metodologia delle conferenze di consenso prevede che una giuria multidisciplinare, composta da operatori sanitari, esperti di epidemiologia clinica e statistica, di etica, rappresentanti dei pazienti, economisti, amministratori, esprima un “verdetto” rispetto a un determinato problema dopo aver ascoltato - nel corso di una riunione pubblica (della durata di uno-due giorni) – le presentazioni dei risultati delle ricerche condotte nel campo specifico. La giuria si riunisce poi, a porte chiuse, per formulare le proprie conclusioni che rappresenteranno precise raccomandazioni di comportamento e che verranno poi diffuse attraverso i diversi canali di pubblicazione scientifica ed eventualmente fatte proprie da raccomandazioni istituzionali più specifiche. Poiché le conferenze di consenso sono state talvolta criticate per lo scarso approfondimento permesso da soli due giorni di lavoro, si tende oggi ad “arricchire” il processo con attività preparatorie che precedono la celebrazione della conferenza di consenso vera e propria.

Cosa e’ una grave cerebrolesione acquisita

Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCLA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia – insufficienza di ossigeno nei tessuti - cerebrale, emorragia, eccetera), tale da determinare una condizione di coma, protratto nel tempo, e menomazioni a livello sensoriale, motorio, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità grave.
Una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti di rianimazione o neurochirurgici la cui durata può variare da alcuni giorni ad alcune settimane.
Dopo questa fase, sono in genere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi.
Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, rimangono condizioni che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine per affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento in ambito familiare, sociale, nella scuola e sul lavoro.
Il numero di persone che presentano tali problemi è in costante aumento, tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva e psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età.
Le gravi cerebrolesioni determinano spesso un drammatico cambiamento dello stile di vita della persona che ne è affetta, nonché profondi sconvolgimenti dell'intero nucleo famigliare e costi molto elevati sia a carico dell'individuo sia della società.

La conferenza di consenso sui bisogni delle persone con grave cerebrolesione acquisita

Obiettivo della Conferenza di consenso
La Conferenza di consenso sui “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera” ha lo scopo di affrontare i diversi aspetti dell’assistenza e del reinserimento dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita dopo la fase acuta e post acuta di malattia, quando cioè di solito essi non necessitano più di ricovero in ospedale.
In particolare verranno presi in considerazione i seguenti aspetti:

• conoscenze di tipo epidemiologico sulle situazioni di disabilità e svantaggio sociale connesse agli esiti delle GCLA
• analisi della normativa italiana nazionale e regionale, relativa alle persone con GCLA e all’area della disabilità in generale
• caratteristiche e distribuzione dell’offerta di servizi riabilitativi (sia medici sia sociali) e assistenziali sul territorio nazionale
• tipologie di bisogno e soluzioni possibili per le diverse categorie di persone e delle loro famiglie: dalle persone in stato vegetativo protratto e a basso contenuto di coscienza, alle persone con disabilità di minor gravità
• analisi dei percorsi sanitari e assistenziali e dei sistemi di rete integrati tra la fase ospedaliera e quella extraospedaliera
• ruolo del volontariato e della famiglia anche alla luce delle mutate condizioni sociale ed economica.

Rispondendo ad alcuni quesiti rilevanti sul piano assistenziale e della pianificazione sanitaria, la Conferenza di consenso dovrà fornire raccomandazioni cliniche e organizzative, utili alla programmazione, alla implementazione e al funzionamento dei servizi socio sanitari per questa categoria di persone disabili e per le loro famiglie, compatibili con le risorse disponibili, con il quadro normativo di riferimento e con le attuali istanze sociali e culturali in materia di tutela delle persone con disabilità.
La Conferenza di consenso vuole inoltre indicare un percorso di tipo metodologico e culturale “mettendo intorno a un tavolo” tutte le parti in causa (sanitari, utenti, amministratori) per fare il punto sulle conoscenze sulla materia con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza dei pazienti e razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

Tre gruppi di lavoro con funzione di esperti
Per la preparazione alla Conferenza di consenso sono stati attivati tre gruppi di lavoro inter-professionali che raccoglieranno informazioni ed elaboreranno documenti sui seguenti aspetti:
1.dati epidemiologici, con particolare riguardo alla frequenza (nella popolazione) dei differenti tipi di esito a lungo termine delle cerebrolesioni; analisi dell’offerta di servizi esistenti e confronto con le realtà europee; analisi della legislazione;
2.analisi dei profili di bisogno, sociale e sanitario, delle persone con GCLA e delle loro famiglie, in funzione dei diversi livelli di gravità della malattia e della tipologia degli esiti, e individuazione dei criteri per la definizione di percorsi appropriati di presa in carico della persona con GCLA e di integrazione socio-sanitaria;
3.analisi degli ambiti critici nel processo di reintegrazione sociale delle persone con GCLA: la vita indipendente, la partecipazione sociale, il ruolo della famiglia, l’autodeterminazione, la qualità di vita del soggetto e della famiglia.
I documenti prodotti da questi gruppi di lavoro saranno forniti con anticipo ai membri della Giuria, verranno presentati e discussi durante la celebrazione della Conferenza di consenso e costituiranno la base per la deliberazione della Giuria.

Il progetto partecipasalute e la conferenza di consenso

Il gruppo coordinato da Partecipasalute
I lavori del gruppo “Qualità di vita, autodeterminazione e ruolo della famiglia” sono svolti nell’ambito del progetto PartecipaSalute e coordinati da Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri. Il gruppo di lavoro è composto da familiari/utenti, volontari e operatori socio- sanitari:
Luisella Fazzi (Coordinamento nazionale associazioni trauma cranico, Monza), Mirna Bergamini (Associazione volontari AVULS, Ferrara), Cinzia Colombo (Istituto Mario Negri, Milano), Marinella Corti (La nostra famiglia, Bosisio Parini), Giuseppe D’Alessandro (Associazione ALICE Aosta), Massimo Guerreschi (La Nostra Famiglia, Bosisio Parini), Mariarita Magnarella (Centro di riabilitazione, Ferrara), Giovanni Sallemi (La nostra famiglia, Treviso), Claudio Taliento (Associazione risveglio, Coordinamento nazionale associazioni trauma cranico, Roma), Mariangela Taricco (ospedale di Passirana di Rho).

Le attività in preparazione dell’intervento alla conferenza
I lavori del gruppo, iniziati nel settembre 2004, si sono svolti attraverso incontri e discussioni che hanno delineato le linee di ricerca da seguire. Il gruppo ha così deciso di indagare la finestra temporale tra l’uscita dalla struttura ospedaliera (la preparazione delle dimissioni) e l’organizzazione di un’adeguata assistenza e riabilitazione presso la famiglia.
La definizione di questo spazio temporale è importante per focalizzare meglio le difficoltà che il paziente e la sua famiglia incontrano. Due indagini supportano il lavoro del gruppo:

• la prima mirata a conoscere le attività, le esigenze e i bisogni delle numerose associazioni che sul territorio nazionale si occupano di persone con grave cerebrolesione acquisita. L’indagine si è svolta attraverso un questionario che ha valutato le seguenti aree: struttura ed organizzazione, problematiche riabilitative ed assistenziali, formazione, aggiornamento e informazione, collaborazioni con altri enti. Delle 80 associazioni contattate 57 hanno risposto all’indagine (clicca per vedere l'elenco completo);
• la seconda coinvolge direttamente pazienti e nucleo familiare e indaga il carico del paziente sulla qualità della vita della famiglia, inteso dal punto di vista delle relazioni esterne (servizi, assistenza, …) e interne alla famiglia stessa, prendendo in considerazione anche i risvolti emotivi della situazione. Un gruppo di pazienti facenti parte dello studio GISCAR (Gruppo italiano studio gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione, informazioni al sito: http://www.gcla.it/gisetcar.htm) ha dato l’assenso a essere contattato tramite questionario, che indaga: la qualità della dimissione (dalla fase di “preparazione” alla dimissione in ospedale alla fase successiva all’uscita dall’ospedale) e la qualità della vita del nucleo familiare (i bisogni, la situazione lavorativa ed economica, tempo libero, relazioni sociali e familiari). Al momento sono stati contattati 305 pazienti. Un modulo ad hoc è stato inoltre previsto per i soggetti che frequentano la scuola. Oltre al campione GISCAR saranno esaminati un campione di soggetti adolescenti Gruppo La Nostra Famiglia Bosisio Parini e un campione di soggetti dell’ IRCCS "E. Medea " Polo Veneto di Conegliano.

Celebrazione della conferenza di consenso

Le domande a cui la giuria dovrà rispondere
La Conferenza di consenso si articolerà in due giornate; la Giuria, dopo la presentazione dei lavori dei gruppi di lavoro, si riunirà a porte chiuse per rispondere ai seguenti quesiti:
1.Qual è la epidemiologia delle gravi cerebrolesioni acquisite in Italia, con particolare riferimento alle menomazioni disabilitanti a lungo termine, e quali sono le principali tipologie di bisogno sanitario e sociale, per la persona e per la sua famiglia, nella fase post ospedaliera ?
2.Quali sono gli interventi riabilitativi più appropriati (in termini di efficacia, efficienza, accettabilità e sostenibilità sociale) nella fase post-ospedaliera e a lungo termine per le persone con GCLA e le loro famiglie? Quali sono le modalità più opportune per valutarne l’appropriatezza? Come tali interventi debbono essere distribuiti nel tempo?
3.Come devono essere integrati i percorsi di riabilitazione medica e di riabilitazione sociale? Quali tipologie di percorso sono più appropriate in funzione delle diverse categorie di esito?
4.Qual è la necessità di strutture dedicate per i percorsi extra ospedalieri dei pazienti con GCLA? Quali modelli organizzativi risultano più efficaci?
5.Quali sono i percorsi più appropriati per favorire il reinserimento scolastico e lavorativo?
6.Quali sono i principali aspetti positivi e negativi delle normative esistenti per la tutela del diritto alla salute e del reinserimento lavorativo, nei pazienti con esiti di GCLA? I sistemi di welfare attuali garantiscono la tutela e il supporto dei bisogni alla persona disabile e al nucleo familiare?
7.Quali sono le modalità più appropriate per la valutazione del livello di integrazione sociale e di qualità di vita percepita dai pazienti e dai suoi famigliari delle persone con GCLA?
8.Quali sono i quesiti a cui la ricerca deve ancora rispondere?

A conclusione dei lavori, sabato 11 giugno 2005 il presidente della Giuria presenterà le conclusioni preliminari a cui la Giuria è pervenuta. Dovrà essere poi stilato, nei successivi due mesi un documento definitivo.

Promotori e giuria

Il comitato promotore della Conferenza è composto da Renato Avesani, Mariangela Taricco, Maria Grazia Gambini, Antonio De Tanti, Paolo Fogar e dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) - Sezione TCE.

La giuria della Conferenza di consenso è composta da 13 membri rappresentativi delle diverse figure professionali e non, parti in causa nel problema trattato.
- Giovanni Apolone (presidente)Laboratorio di ricerca traslazionale e di outcome in oncologia, Dipartimento di oncologia, Istituto Mario Negri Milano
- Wilberk Baks, Hoensbroek Rehabilitation Center, Università di Maastricht (Olanda)
- Paolo Boldrini, Dipartimento di Medicina Riabilitativa, Università di Ferrara
- Ivana Cannoni, Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico (Firenze)
- Raffaella Cattelani, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli studi di Parma
- Carlo Alberto Defanti, Azienda Ospedaliera Riguarda Ca’ Granda, Milano
- Francesco Del Zotti, Medico di Medica Generale, Verona
- Mario Fertonani, Presidente Unicredit Banca d’Impresa, Verona
- Flavia Franzoni, Università degli studi Bologna
- Roberto Gussoni, Associazione Nazionale fra le imprese assicuratrici, Milano
- Virginio Marchetti, Dipartimento A.S.S.I., A.S.L., Magenta (Mi)
- Pietrantonio Ricci, Preside dell’Istituto Italiano di Medicina Legale, Università degli studi di Catanzaro
- Gianpietro Ruolo, Direzione Piani e Programmi Socio-Sanitari - Regione Veneto
- Stefano Schena, Direttore Centro Polifunzionale Istituto don Calabria (Verona)
- Jean luc Truelle, Vicepresidente della European Brain Injury Society(EBIS) (Francia)

Per saperne di più
- Consensus Conference Modena 2000 Documento conclusivo della Giuria e Raccomandazioni. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2001; 15(1): 29-39; www.simfer.it; www.gcla.it; www.pnlg.it

- Consensus Conference Modena 2000 Allasia F, Cannoni I, Cattelani R, Di Girolamo E, Fazzi L, Veneri A. Implicazioni psicosociali: il punto di vista delle famiglie. Documento del gruppo di lavoro delle famiglie. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2001; 15: 73-77.

- Zampolini M. Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Aspetti metodologici e dati preliminari. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2003; 17: 15-30.

- Come produrre, diffondere e aggiornare raccomandazioni per la pratica clinica. Manuale Metodologico per la redazione e disseminazione delle linee guida basate sulle prove di efficacia Aggiornamento Maggio 2004, Istituto Superiore di Sanità, disponibile al sito www.pnlg.it.

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ultimo aggiornamento: 20-04-05