Associazioni
Associazioni di neurologia
GASBI - GENITORI ASSOCIATI SPINA BIFIDA ITALIA – ONLUS
Sede legale: c/o Centro Spina Bifida – Ospedale Maggiore Via Gramsci, 14 – 43100 Parma
Sede operativa: Via Duomo, 20 – 29020 Settima di Gossolengo (PC)
Tel/fax 0523557596 Cell 338-8178359
E-mail: info@gasbi.it
www.gasbi.it
Associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la spina bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone affette da questa grave patologia.
Sorta nel 1988 con il nome di GASBER - Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna ONLUS - su proposta di un gruppo di medici che all’epoca operavano presso il Centro per la Spina Bifida dell’Ospedale Maggiore di Parma ad un gruppo di genitori di bambini affetti, l’Associazione nel 2003 ha modificato la propria denominazione in GASBI. – Genitori Associati Spina Bifida Italia – ONLUS. L’attuale GASBI ONLUS promuove e sviluppa iniziative ed eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi, organizza congressi, conferenze e dibattiti per le famiglie e l’aggiornamento tecnico e scientifico degli operatori di settore. Ogni anno organizza inoltre la Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, con l’obiettivo di far conoscere la patologia e le sue cause e informare la popolazione in merito alle modalità di prevenzione.
Campo di diretta azione è anche quello delle problematiche sociali: inserimento scolastico e lavorativo delle persone affette, assistenza nell’espletamento delle pratiche per ottenere i benefici e le esenzioni previste dalla legge e informazione puntuale alle famiglie su novità sanitarie e legislative.
A ottobre 2006 l’Associazione ha lanciato inoltre www.spinabifidaitalia.it, il primo portale interamente dedicato alla spina bifida. che prevede anche un forum di discussione, una chat ed un servizio di consulenza gratuita online.
ASSCA ASSOCIAZIONE CEREBROLESIONI ACQUISITE
Via Gran Bretagna 6, Firenze
Tel. 328/9431361
Email: presidente@assca.it
www.assca.it
Associazione Onlus si occupa di problematiche dei soggetti con gravi cerebrolesioni acquisite. Opera essenzialmente sul territorio di Firenze, Prato e Pistoia. Gli obiettivi che si prefigge sono di garantire il miglior standard di vita possibile ai soggetti con grave cerebrolesione acquisita, il loro recupero e il reinserimento socio lavorativo, nonché di dare sostegno e supporto informativo ai familiari. Promuove iniziative ed istanze presso le amministrazioni locali e le strutture pubbliche e private al fine di creare e migliorare servizi e prestazioni.
GLI AMICI DI LUCA
Via Saffi 10, Bologna
Tel 051/6494570
Email: amicidiluca@tin.it
www.amicidiluca.it
Associazione nata nel 1998, ha dato vita con l’AUSL di Bologna alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, centro pubblico per persone in coma e stato vegetativo in fase postacuta, un modello sperimentale della Regione Emilia Romagna sostenuto dagli enti locali e dalla forza del volontariato.
AATC ASSOCIAZIONE AMICI TRAUMATIZZATI CRANICI
via ghisalberti 17 Pedrengo 24066 bg
tel. 035/663535 cell. 320/1625430
http://www.aatc.too.it
email: aatc@libero.it
- Assistenza alle Persone e Famiglie coinvolte nel dramma di una grave lesione acquisita al cervello.
- Promuovere attraverso mezzi di informazione campagne preventive e di sensibilizzazione sul TCE sia nelle scuole che per la Cittadinanza.
- Appoggiare e promuovere la creazione di strutture e iniziative per la prevenzione dell\' Handicap.
- Consentire ai Soggetti Traumatizzati attivita\' fisiche, di svago , culturali e per un recupero di qualita\' della vita (cognitivo, comportamentale e caratteriale)
ACMT-RETE, ASSOCIAZIONE PER LA MALATTIA DI
CHARCOT MARIE TOOTH
Via Giotto n° 34 Sala Bolognese (Bo)
tel. 340/2278680
http://www.acmt-rete.it
email: acmt-rete@acmt-rete.it
Associazione Nazionale ACMT-RETE per la neuropatia di Charcot Marie Tooth, sito di volontariato no profit, amici e medici a tua disposizione on line, forum e indirizzi utili
Il profilo del misurassociazioni >>
A.L.I.Ce. Merate
c/o Ospedale di Merate (Lecco)
tel. 039 5916640
email: alicemerate@libero.it
L'associazione è a disposizione di parenti e pazienti colpiti da ictus per informazioni e supporto. Svolge attività di informazione sanitaria per la prevenzione. Il personale medico a supporto dell'associazione è quello del reparto di neurologia dell'ospedale di Merate.
A.L.I.Ce. SARDEGNA onlus
Via Del Geco,19- 09030-ELMAS
tel. 070-216740
http://www.alicesardegna.it - www.aliceitalia.org
email: info@alicesradegna.it
Quest'Associazione nasce per diffondere le conoscenze necessarie per prevenire l'ictus cerebrale.Restituire voce e dignità ai più deboli e porre fine alle discriminazioni assistenziali. Obiettivo essenziale di A.L.I.Ce è salvaguardare la dignità del malato e dei suoi familiari fornendo indicazioni mirate a quelle famiglie che si trovano a doversi confrontare con la drammatica realtà di un familiare colpito da ictus.
APOS - ONLUS
Via Ercole 35/41 15023 Felizzano (AL)
tel. 3408963170
http://www.paralisiostetrica.com?
email: info@paralisiostetrica.com
L'Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica (A.POS.) è un associazione di Volontariato nata con lo scopo di dare informazione su questa patologia e sulle sue cure per molti ancora sconosciute. A tal proposito l'associazione ha intrapreso un attività d'informazione, aprendo un sito internet, per dare indicazioni riguardo i centri di cura e le terapie chirurgiche fisioterapiche specifiche rendendone noti i risultati conseguiti; ha realizzato così un'efficace triangolazione tra le famiglie dei bambini malati ed i centri di cura specializzati. Il sito, in circa tre anni di attività, ha ricevuto moltissime e-mail di genitori disperati che chiedono conforto e aiuto su che cosa fare, e dove andare; perciò questa associazione, interpretando una richiesta comune, ha sentito la necessità di allargare il proprio raggio di azione e, in collaborazione con enti ed istituzioni, ha organizzato ad Alessandria il giorno 23 aprile 2005 il 1° convegno nazionale sulla PARALISI OSTETRICA UNA SPERANZA POSSIBILE.
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici
via Altura, 3 Bologna 40122
tel. 3933327762
internet www.assisla.it
email assisla@fastwebnet.it
AssiSLA è una onlus regionale emiliano romagnola rivolta ad aiutare le persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e le loro famiglie. L'associazione si avvale dell'appoggio del più titolato dei Team SLA medici dell'intera Regione, e della collaborazione dell'assessorato provinciale alla sanità di Bologna. I progetti in corso di realizzazione riguardano assistenza domiciliare a vari livelli, informazione e ricerca. Per quest'ultimo aspetto assiSLA collabora attivamente con la Genetica dell'Università di Ferrara. L'associazione è a disposizione nell'aiuto burocratico.
ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO L'EPILESSIA
via Tommaso Marino 7 - 20121 Milano
tel. 02/809299
http://www2.comune.bologna.it/bologna/aice/aice.htm
Il sito dell'Associazione offre un'ampia gamma di servizi, tra cui la normativa
di riferimento attualmente vigente.
ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER
Ripa di Porta Ticinese 21 - 20143 MILANO
Tel. 02-89406254
http://www.alzheimer-aima.it/
Conta associazioni e gruppi che operano in tutte le regioni italiane. Al numero
di telefono 800-371332 è attiva una Linea verde Alzheimer.
ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (AISLA)
Viale Roma 32, 28100 Novara
Tel 0321. 499727
Fax. 0321. 499719
internet http://www.aisla.it
e-mail segreteria@aisla.it
E' un'associazione indipendente che ha incentrato il suo lavoro sull'informazione ai pazienti e ai relativi familiari e a operatori del settore, organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti.
Ha pubblicato una serie di volumi informativi nella collana "Vivere con la SLA", riguardanti tutti gli aspetti relativi alla malattia. Il lavoro di informazione, sensibilizzazione dell'opinione pubblica, rapporti con le istituzioni è aumentato nel corso degli ultimi anni e questo ha portato alla nascita di sezioni e referenti nelle regioni italiane: conta circa 2.000 soci annuali.
Dal 2003 è stato attivato, presso la sede nazionale di Novara, un centro di ascolto e consulenza per la SLA, un punto di contatto e di aiuto per pazienti e familiari.
Offre inoltre la consulenza di neurologi, fisiatri, fisioterapisti e psicologi e medici PALS (Pediatric Advanced Life Support).
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ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
Sede nazionale
Via Operai 40
16149 Genova
tel 010 27131
fax 010 2713205
http://www.aism.it/
E' presente in Italia con 92 sezioni provinciali e 38 gruppi operativi, attraverso
i quali offre servizi di assistenza sanitaria e sociale ai malati di sclerosi
multipla. Informazioni al numero verde 800-803028.
ALICE, ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA ALL'ICTUS CEREBRALE
http://www.aostanetwork.com/alice/
E' una federazione di associazioni regionali di volontariato autonome e indipendenti
che collaborano al raggiungimento di obiettivi comuni. Le associazioni regionali
sono formate da persone affette da ictus e loro familiari, neurologi e medici
esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri,
infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari..
Lo scopo comune è di migliorare la qualità della vita delle persone
colpite da ictus, dei loro familiari e delle persone a rischio. In questo senso
si propone di creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici
di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario
per facilitare il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire
un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell'ambiente familiare
e sociale, e lavorativo nei casi potenziali. Offre informazioni alle persone
a rischio e intraprende campagna di sensibilizzazione sulle concrete possibilità
di prevenzione e cura della malattia. Sollecita gli addetti alla programmazione
sanitaria affinché provvedano a istituire centri specializzati per la
prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite
da ictus e ad attuare progetti concreti di screening. Inoltre tutela i diritti
dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza
dignitosi, uniformi e omogenei.
COOPERATIVA PROGETTAZIONE
Via Piave,2
24036 Ponte S.Pietro (BG)
Tel e fax 035.61.49.28
http://www.cooperativaprogettazione.it
e-mail: info@cooperativaprogettazione.it
E' una Cooperativa Sociale, con sede a Bergamo, che dal 1999 si occupa di riabilitazione di soggetti con lesioni cerebrali acquisite (GCA) dovute a incidenti della viabilità, a malattie o a tentativi di suicidio. La specificità dell’intervento è legata al rapporto diretto con le Unità di riabilitazione funzionale degli Ospedali Riuniti di Bergamo e della Clinica Quarenghi di San Pellegrino. Alla dimissione ospedaliera i soggetti vengono presi in carico dalla struttura della Cooperativa che attiva percorsi di riabilitazione ecologica e sociale.
COORDINAMENTO NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
C/o AMICI dei Traumatizzati Cranici
Via V. Veneto 171 c/o Ospedale Gorizia, 34171 Gorizia
Tel 0481-487720
http://www.associazionitraumi.it/
e-mail: protezioneaz@ass2.sanita.fvg.it
Coordina sul territorio nazionale le associazioni che si occupano di persone
che hanno subito trauma cranico e svolge la propria attività in campo
assistenziale, informativo, di prevenzione e di ricerca. In particolare fornisce
informazioni alle famiglie dei traumatizzati, promuove campagne di prevenzione,
sollecita la creazione di unità operative postintesive e la nascita di
strutture di lungodegenza riabilitativa per i pazienti che non possono essere
assistiti a domicilio n modo adeguato. Promuove la costruzione di case famiglia
e il reinserimento lavorativo di queste persone. Cura la pubblicazione di materiale
scientifico e divulgativo e collabora con università, enti pubblici o
privati e istituzioni a livello nazionale e internazionale.
FAIP, FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI ITALIANE PARA-TETRAPLEGICI
Via Giuseppe Cerbara 20 - 00147 Roma
Tel 06-51605175
http://www.faip-onlus.it
e-mail: info@faip-onlus.it
Raggruppa 28 associazioni con i seguenti obiettivi:
-tutelare i diritti fondamentali del cittadino para-tetraplegico alla salute,
all'istruzione, al lavoro e a una vita autodeterminata;
-curare i rapporti con stato, regioni, enti locali in ordine ai temi della ricerca
scientifica, della prevenzione, della cura e riabilitazione e dell'eventuale
riqualificazione per l´inserimento e l´integrazione nella vita sociale
del cittadino para-tetraplegico;
-ottenere leggi, disposizioni e provvedimenti atti a migliorare le condizioni
di vita e le possibilità di riabilitazione;
-reperire, a livello nazionale e internazionale, dati relativi agli specifici
problemi della para-tetraplegia e informazioni scientifiche al fine di promuovere
la realizzazione di adeguati servizi sanitari e sociali.
FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA
Via T.Marino, 7 - 20121 MILANO
Tel. 02-809767
http://www.alzheimer.it/
Coordina e rappresenta a livello nazionale e internazionale tutte le Associazioni
Alzheimer d'Italia.
FEDERAZIONE ITALIANA ASSOCIAZIONI NEUROLOGICHE (FIAN)
La federazione FIAN-ONLUS si è costituita nel 2003 presso l'Istituto neurologico "C.Besta", è composta da 21 associazioni di pazienti con malattie neurologiche e si prefigge lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni, i cittadini e gli operatori sanitari circa le tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita e diminuire la disabilità di tutti coloro che vivono con una patologia neurologica e dei loro familiari.
Tra gli scopi principali ci sono:
- promuovere rapidità e accuratezza della diagnosi, adeguatezza di trattamento, cura e riabilitazione;
- migliorare la qualità di vita, lo sviluppo dell'autonomia e della dignità delle persone con malattie neurologiche che vivono in condizioni di disagio, dolore fisico e psichico e di emarginazione personale, e dei loro familiari;
- sensibilizzare l'opinione pubblica, gli organi legislativi e amministrativi dello Stato, gli enti locali e le forze politiche sulla natura e la diffusione delle malattie neurologiche per aumentarne l'impegno e l'attenzione.
FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO FNATC
c/o Ospedale Gorizia via Vittorio Veneto 171 - 34170 GORIZIA
tel. 0481/592459 cell. 3343178202
http://www.associazionitraumi.it
email: paolofogar@alice.it
Alla Federazione aderiscono le associazioni dei Traumatizzati Cranici e delle loro famiglie. Per informazioni si può visitare il sito.
FISH, FEDERAZIONE ITALIANA PER IL SUPERAMENTO DELL'HANDICAP
C/o FAIP
Via Giuseppe Cerbara 20, 00147 Roma
Tel 06-51605175
email: fish-presidenza@libero.it
E' una federazione di 27 associazioni nazionali e locali, nata nel 1994, che
si propone di promuovere politiche di superamento dell'handicap che garantiscano
i principi di tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità
e le regole standard dell'Organizzazione delle nazioni unite. Si batte contro
la discriminazione, a favore dell'uguaglianza delle opportunità e dell'integrazione
sociale. Raccorda, in collaborazione con il Consiglio nazionale della disabilità,
le politiche nazionali con quelle europee. Partecipa alla Consulta nazionale
per la disabilità del Dipartimento degli affari sociali, Presidenza del
Consiglio, e a tutte le commissioni e i comitati nazionali in cui si trattano
le tematiche attinenti alla disabilità. Opera attraverso milleduecento
sedi locali, sparse in tutta Italia.
LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO IL PARKINSON, LE SINDROMI EXTRAPIRAMIDALI
E LE DEMENZE
viale dell'Università, 30 - 00185 ROMA
Tel./fax 06-4455618
http://www.parkinson-limpe.it/
Il sito è ancora in fase di allestimento
PARKINSON ITALIA
viale Brianza, 20 - 20127 Milano
Tel./fax 02 2847892
http://www.parkinson-italia.it/
Confederazione di associazioni di volontariato in favore dei malati di Parkinson.
Le associazioni sono presenti in tutto il Nord e Centro Italia e in Sicilia.
RING14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE
Via victor hugo 34 - 42100 reggio emilia
Tel.0522 322607 cell. 4308681962
email: info@ring14.com
http://www.ring14.com
Obiettivi e scopi della nostra Associazione:
- ricercare e mettere in contatto tra loro tutte le famiglie con bambini affetti dalla sindrome ring 14 e da tutte le aberrazioni del cromosoma 14, perché trovino nell'associazione un valido punto di riferimento e di supporto.
- creare la prima 'banca dati' medico/scientifica su questa malattia.
- formulare un percorso/protocollo di indagine medica per la sindrome ring14 e per tutte le aberrazioni del cromosoma 14 e approfondire a livello genetico e molecolare le correlazioni fra clinica e genetica.
- promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative di pubblicizzazione e sensibilizzazione relative alla sindrome ring14 e a tutte le aberrazioni del cromosoma 14.
- raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica, anche attraverso l'istituzione di borse di studio per una corretta cura della sintomatologia legata al ring14 ed a tutte le aberrazioni del cromosoma 14 e per lo sviluppo delle potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone affette da tale patologia.
- istituire una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche legate alle sindromi genetiche del cromosoma 14
UN PASSO AVANTI ASSOCIAZIONE GENITORI BAMBINI CEREBROLESI
Via Fornello 2B 50013 Campi Bisenzio Firenze
Tel. 0558979144 / 3496404467
email: info@unpassoavanti.it
L'Associazione è composta da familiari di bambini cerebrolesi, la nostra attività si incentra soprattutto sull'informazione ai familiari che come noi hanno un figlio disabile su leggi, diritti, opportunità, terapie ecc.
Nel caso in cui vengano violati i diritti dei bambini disabili ci adoperiamo affinchè le famiglie abbiano le giuste risposte ai loro problemi.
UNIONE PARKINSONIANI
via Aurelio Saffi, 43 - 43100 PARMA
Tel./fax 0521-231318
http://www.parkinsonitalia.it/
Gruppo di associazioni di volontariato a sostegno dei malati di morbo di Parkinson.
Pubblica un quadrimestrale gratuito. Sono presenti sedi anche a Perugia e Verona.
aggiornato al: 18-07-06
Associazioni in Italia