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I profili del Misurassociazioni

Associazione Italiana Endometriosi Onlus

Forza della Associazione
La mancanza di riconoscimento giuridico non garatisce stabilità e continuità nel tempo. L'associazione ha maturato una buona esperienza. Ha già raccolto un grande numero di associati. Possiede un numero limitato di sedi aperte saltuariamente; ciò non garantisce un servizio continuativo a pazienti e pubblico. Coordinandosi con altre associazioni può svolgere le proprie attività in modo capillare. La possibilità di lavorare in una rete di associazioni su territorio nazionale e/o internazionale può permettere anche ad associazioni con poche sedi di svolgere le proprie attività e servizi in modo esteso, capillare e organizzato.

Attività
La chiarezza degli obiettivi che si pone l'associazione è importante per valutare le attività che svolge, i progetti e la loro ricaduta nella pratica. Il maggior numero di aree di attività è indice di attenzione e interventi a largo raggio da parte dell'associazione. Non è però indica tiva della qualità delle attività svolte. La persona che si rivolge a un'associazione deve valutarne tipo e qualità di servizi e attività svolti, e risultati effettivamente raggiunti, anche in base alle proprie esigenze e bisogni. L'associazione offre un quadro degli obiettivi futuri dell'associazione e di come intende procedere nelle proprie attività. Il numero ridotto di eventi promossi è sintomo di scarsa vivacità. In ogni caso la frequenza degli eventi organizzati va sempre considerata in base alla qualità di ciò che viene promosso, dal punto di vista di obiettivi, contenuti, partner e sponsor. L?estensione sul territorio dell?attività, fino a raggiungere aree internazionali, è indice della possibilità dell'associazione di intraprendere interventi organizzati ad ampio respiro, con maggiore influenza a livello di opinione pubblica e di sanità. Permette inoltre uno scambio di servizi e informazioni su larga scala. Non sempre però la partecipazione a organismi e proget ti internazionali corrisponde a un ruolo effettivo, decisionale e attivo da parte dell'associazione stessa. L'associazione è riconosciuta in ambito istituzionale, può quindi portare il proprio punto di vista ed esercitare un effetto sulle decisioni sanitarie. Questo può significare maggiore potere di advocacy/lobby.

Trasparenza
L'associazione rende trasparente la gestione dei fondi indicandone fonte e destinazione. È libera da condizionamenti da parte dell?industria.

Indipendenza
I pazienti hanno un ruolo importante, che si traduce in una maggiore indipendenza e autonomia dal mondo medico scientifico. La sede indipendente, distaccata da ospedali o centri di ricerca può indicare una maggiore autonomia dell'associazione rispetto alle strutture mediche e ospedaliere. Non ha alcuna matrice politica.

Iside Fontana
vicepresidente Associazione Italiana Endometriosi Onlus

aggiornato al: 18-07-06

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