Associazioni
Associazioni per la lotta alle malattie rare
ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE
Via Buschi 17, Oristano
Tel 347/6743189
Email: presidente@sindromedicrisponi.it
www.sindromedicrisponi.it
L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nata nel 2004 s’impegna nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite da Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore.
Un elenco di oltre 250 associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare è reperibile al link: http://malattierare.marionegri.it/associazioni_db/indirizzario/tutti_ind.php, sezione del sito della rete regionale per le malattie rare creata dalla Regione Lombardia in seguito al Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare (emanato con decreto ministeriale del 2001).
La Delibera regionale del 2001 ha individuato come centro di coordinamento il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, dell´Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, che svolge le sue funzioni tramite convenzione con l´Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo. Maggiori informazioni sulla rete regionale e sulla malattie rare al sito: http://malattierare.marionegri.it/
aggiornato al: 18-07-06
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